九岁的球球患癫痫三年多，刚开始，一天发作四五十次，每次发作时身体出现抽搐、僵直，持续30秒到一分钟，发作后会感觉很疲倦。药物治疗出现抗药性后，2024年他做了手术，术后至今再未发作。现在他已和一般小朋友一样，9月将升至四年级，放学后喜欢打篮球。
癫痫，是以脑神经元异常放电引起反复痫性发作为特征的脑功能失调综合征，也是中枢神经系统最常见的慢性疾病之一。上海抗癫痫协会数据显示，中国有高达900万以上人群受累，癫痫发病率为22.4-53.4/10万人年，并以每年60万例的速度持续递增。癫痫影响所有年龄人群，儿童则是高发群体。
2025年6月28日是第十九个“国际癫痫关爱日”。复旦大学附属儿科医院院长、上海抗癫痫协会会长王艺教授表示，“和感冒、发烧一样，癫痫是可防、可治的”。随着科技进步，脑磁图、脑电图等技术广泛在临床应用，癫痫诊治变得越来越精准和规范。
6月28日，第十九个“国际癫痫关爱日”，上海抗癫痫协会举办公益活动，专家和患者及家长交流。本文图片 复旦大学附属儿科医院供图
近年来，上海在癫痫防治诊疗、防治技术和研究方面成绩显著，利用多通道原子磁力计-脑磁图（OPM-MEG）和高密度脑电图（HD-EEG），检测脑部神经元磁信号和电信号变化，为儿童神经发育障碍性疾病提供更准确的诊断工具，并通过人工智能辅助的信号分析方法，如源成像和神经网络分析，为癫痫早期诊断、分类和预后判断提供新的手段。王艺说，癫痫外科治疗方面，包括基于立体定向脑电图的射频毁损和核磁引导下激光毁损等微创治疗、脑机接口、神经调控（经颅磁刺激、经颅直流电刺激，迷走神经刺激和脑深部电刺激）等新的治疗手段，以及高分辨率5.0T核磁成像技术的应用，进一步提高了对癫痫以及药物难治性癫痫发病机理和神经网络连接的理解。
球球的爸爸谢先生表示，球球2022年首次癫痫发病，此后在复旦大学附属儿科医院治疗。起初药物治疗，效果不错，“用药之前一天最高发作四五十次，用药之后控制在一周一次左右”。不过，2024年7月后球球出现抗药性，发作次数开始反弹。
每次癫痫发作时，球球会出现身体僵直、抽搐，失去意识，还可能摔倒或晕厥。谢先生说，发作前球球通常有身体上的感应，用孩子的语言描述是一种“怪感觉”，“从肚子里开始出现响声，然后开始发散，身体就停在原地，逐渐失去意识”。
谢先生说：“他（球球）是有前兆意识的，我们在身边时，他就会立马跑过来抱住我们，或者坐到安全的地方。”家人最担心球球发病时身边没有人，失去意识可能遇到危险，这几年里，他们十分注意保护孩子。
当球球出现抗药性后，谢先生找到医生商量，考虑手术治疗。球球的主诊医生是复旦儿科医院神经内科主任医师周渊峰。周渊峰说，大约30%的难治性癫痫患者具备手术指征，外科治疗选择有很多种，包括癫痫灶切除手术、神经调控治疗以及微创微毁损治疗等。
根据对球球的全面检查、综合评估，医生为球球进行了“磁共振引导激光间质内消融术（LITT）”，这是一种新的微创技术，不需要开颅，可以直接消融肿瘤或癫痫病灶。周渊峰说，目前原子磁力计-脑磁图（OPM-MEG）和高密度脑电图（HD-EEG）等技术已广泛应用于癫痫诊断、脑功能区定位、神经调控靶点评估以及认知和精神障碍评估等领域，能够实时监测大脑不同功能区的活动，实现脑部疾病的多维度探测，尤其在癫痫诊断中表现突出，因此，这为手术根治提供了有力支撑 。
“现在他（球球）没有再发病过，平时自己上学和放学，放学后喜欢去打打篮球。”谢先生说，球球逐渐变得和普通孩子一样，可以正常学习和生活，9月将升入小学四年级。
6月28日，第十九个“国际癫痫关爱日”，上海抗癫痫协会举办公益活动，专家做疾病防治分享。
6月28日，上海抗癫痫协会成立第一届病友工作委员会，谢先生分享了球球患病和治疗的故事。同时，上海抗癫痫协会联合上海市10余家医疗机构共同发布《科技助力，共创未来：抗痫沪爱倡议书》，呼吁全社会以科技创新为驱动，共同提升癫痫疾病的科学防治水平，改善患者生活质量。
王艺称，许多人对癫痫的认知还停留在患者发病时抽搐、口吐白沫的刻板印象中，由此产生的恐惧与误解，让癫痫患者在生活中处处碰壁。“我们倡议每一位市民，主动了解癫痫知识，认识到癫痫是由大脑神经元异常放电引起的慢性疾病，和感冒、发烧一样，是可防、可治的。”
当癫痫患者在街头、商场、学校突然发病时，他们需要的不是惊恐的躲避、冷漠的围观，而是及时的帮助和温暖的关怀。“我们呼吁，当您遇到这样的场景，请保持镇定，第一时间上前将患者头部偏向一侧，防止窒息；移开周围尖锐物品，避免患者受伤；记录发作时间，待患者情况稳定后再给予关心。”王艺说。
